Primi bambini nati con DNA modificato: mancanza di fonti scientifiche e dubbi etici

Mancano le conferme di fonti indipendenti e la Southern University of Science and Technology di Shenzhen ha preso le distanze dallo studio, ma la ricerca di He Jiankui ha fatto il giro del mondo. Il genetista cinese ha annunciato la nascita dei primi bambini con DNA modificato con la tecnica Crispr, una coppia di gemelle venute alla luce a inizio di novembre. In particolare, l’obiettivo dello scienziato era quello di rendere inoffensivo il gene Ccr5, chiave, secondo lo studio, per ottenere la resistenza genetica al virus dell’HIV. He Jiankui, che si è assunto la responsabilità della ricerca, ha dichiarato che non è stata apportata alcuna modifica al di fuori del bersaglio e saranno fatte ulteriori valutazioni nel corso dei prossimi anni.
In attesa di saperne di più e avere a disposizione dati e conferme, sono molti i dubbi e i quesiti nati tra la comunità scientifica, che contesta la validità dei risultati e l’approccio metodologico e si interroga sui risvolti di natura etica.

Fondatezza scientifica della ricerca

Da quando la notizia è stata diffusa sono piovute numerose critiche da parte della comunità scientifica, scaturite in un’investigazione: a essere stato giudicato in modo negativo, oltre all’approccio metodologico e gli aspetti etici, anche l’assenza di pubblicazioni scientifiche indipendenti e il modo con cui sono stati comunicati i risultati, cioè attraverso un video su Youtube.
Sulla faccenda è intervenuta anche Jennifer Doudna, docente di Chimica e Biologia molecolare e cellulare all’Università di Berkeley e co-inventrice della tecnologia di editing genomico CRISPR-Cas9. “Al momento – ha dichiarato – la tecnica CRISPR-Cas9 non dovrebbe essere applicata per la modifica del genoma umano. Inoltre, il pubblico deve considerare che lo studio non è stato pubblicato nella letteratura scientifica sottoposta a peer review e che, quindi, la sua fedeltà non può essere valutata. Inoltre, come raccomandato dall’Accademia Nazionale delle Scienze, l’uso dell’editing genetico negli embrioni umani dovrebbe essere consentito sono nel caso in cui sussista una chiara esigenza medica, che non è possibile soddisfare con altri approcci. È essenziale – ha concluso – che questa notizia non sminuisca gli sforzi fatti per permetter l’utilizzo della tecnologia CRISPR per trattare e curare le malattie negli adulti e nei bambini”.

Questioni etiche

Cosa ci rende umani? Sono tanti gli interrogativi e gli aspetti da approfondire anche dal punto di vista etico e l’abbiamo fatto con l’aiuto di Paolo Benanti, francescano del Terzo Ordine Regolare, che si occupa di etica, bioetica ed etica delle tecnologie. “Non dobbiamo dimenticare che parliamo di esseri umani. – ha spiegato il professor Paolo Benanti – Comunemente la pratica medica è lecita solo se ci sono alcune garanzie rispetto all’esito di un intervento. Nessuno, per intenderci, si sottoporrebbe a un’operazione di appendicite sapendo che la possibilità di sopravvivere è minore di una certa soglia. In questo caso, invece, c’è un editing che spera che il gene su cui i ricercatori sono intervenuti sia realmente connesso solo alla possibilità di ammalarsi di queste malattia e che non abbia altri effetti sullo sviluppo della persona. Visto che nella genetica il futuro degli effetti di un gene non sono determinati in maniera univoca, anche a causa di effetti ambientali e personali, ci troviamo di fronte a una scommessa sul futuro di un uomo. Non abbiamo la garanzia che questo intervento produca questi effetti o che produca solo questi effetti. Non sappiamo nemmeno cosa accadrà quando questi esseri umani, riproducendosi, mischieranno il loro patrimonio genetico con altri. In questo studio, quindi, non è stato per nulla considerato e valutato il principio fondamentale di precauzione, che dovrebbe tutelare il bene in gioco, cioè quello della vita umana”.
L’approccio utilizzato, prosegue Benanti, è lo stesso utilizzato per lo studio di un materiale da laboratorio: “È possibile trattare la persona come un qualcosa e non come un qualcuno? Le grandi tragedie del ‘900 ci hanno detto che ogni volta che abbiamo pensato che la persona fosse un qualcosa ne sono uscite delle catastrofi, come per esempio quella accaduta nei campi di concentramento”.

Uguaglianza e libertà. Tuttavia, secondo Benanti, i risvolti etici di questa ricerca non si esauriscono a questo, ma coinvolgono anche due principi fondanti delle società occidentali contemporanee: uguaglianza e libertà individuale. “L’editing genetico applicato all’essere umano – prosegue Benanti – potrebbe cancellare questi principi. Tutte le sanguinose battaglie tra ‘800 e ‘900 per sottolineare e garantire l’uguaglianza rischiano di essere annullate e potremmo avere persone che sono “uguali” e quelle che sono “meno uguali degli altri”. Quello che dobbiamo chiederci è se questa modifica genetica non possa essere una nuova forma di schiavitù e di predeterminazione, perché di fatto siamo noi che scriviamo nella storia genetica di un individuo quello che sarà il suo futuro. Questo lo priva di una caratteristica fondamentale, che è la libertà.

Migliorare e non curare. Il terzo aspetto sottolineato da Benanti è che quello che avrebbe applicato He Jiankui non è un intervento curativo, ma migliorativo. “Questo approccio – conclude Benanti – ha un nome molto “tetro” all’interno della storia recente che si chiama “eugenetica”. Il fatto che questo intervento possa essere anche solo proposto da qualcuno produce una frattura enorme.
La medicina non sarà più un’arte che cura i malati ma una sorta di rapporto di marketing tra medico (venditore) e paziente (cliente), in cui quest’ultimo chiede le caratteristiche che preferisce. La frontiera di questo, che già vediamo in un mercato nero che si affaccia sulla tecnica Crispr, è il bodyhacking, dove la bodyart e la cultura hacker si uniscono per dare luogo a richieste di modifica del corpo umano per fini estetici o migliorativi”.

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