La blockchain può rivoluzionare la gestione dei dati sanitari?

La blockchain è considerata una tecnologia rivoluzionaria che impatterà positivamente su molti campi, incluso il settore medico. Molte startup stanno utilizzando questa tecnologia per salvare i referti medici permettendo agli utenti un accesso più trasparente e semplice ai propri dati.

Hu-manity.co utilizza un approccio differente, invece di salvare i dati medici, raccoglie i consensi sulle preferenze di come gli utenti desiderano i propri dati vengano utilizzati. Ne abbiamo parlato con Glenn Zimmerman, Responsabile comunicazione della startup.

Cosa è Hu-manity.co e come utilizza la blockchain per affrontare il tema della proprietà dei dati?

La blockchain fino ad ora è stata presa in considerazione da molte organizzazione come un modo per risolvere alcune sfide della sanità. Il grande tema da affrontare è la differenza tra proprietà dei dati come persona e proprietà dei dati come organizzazione.

Ci sono delle differenze tra gli USA e l’Europa (con il GDPR) e alcune similitudini, ma in nessuna parte del mondo, ancora, i dati sono al 100% di proprietà della persona.

La blockchain in ambito sanitario è utilizzata per proteggere i dati o renderli più privati, questo richiedendo già un grande sforzo da molti operatori. Un altro punto da considerare è il flusso continuo dei dati nei diversi i sistemi sanitari, in modo che abbiano la giusta quantità di dati per fare ricerca.

I luoghi attuali della raccolta dei dati, i data broker, gli aggregatori, con Hu-manity.co non cambieranno. Invece, il nostro obiettivo è di offrire i dati con il consenso esplicitato, qualcosa che è nuovo nell’industria dei dati.

In che modo?

Quando le persone si iscrivono ad Hu-manity.co hanno l’opportunità di dichiarare la proprietà sui loro dati. Facendo questo, i dati vengono etichettati, qualcosa di simile a quanto avviene per il titolo di proprietà per una casa, una barca o una macchina. L’applicazione permette alle persone di decidere come vogliono che i loro dati vengano usati. Per esempio, una persona può scegliere di supportare la ricerca contro il cancro, fornendo le sue prescrizioni ma non condividendo i propri referti medici.

Cosa cambia nella proprietà dei dati tra gli USA e l’Europa?

Il grande punto di differenziazione è chi possiede i dati. Il Regolamento Europeo in materia di Protezione dei Dati Personali (GDPR) non definisce chi è il proprietario dei dati, ma stabilisce che il controllo dei dati spetta alle persone. In altre parole, la persona i cui dati vengono collezionati in Europa, ha il diritto di chiedere al data collector quali dati ha raccolto su di lui / lei.

In USA, c’è una visione più legata al business. L’interpretazione dell’Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) che sostanzialmente definisce come i dati dei pazienti possono essere utilizzati, afferma che il data collector (es. l’ospedale, la farmacia) è colui che ha il controllo e la proprietà dei dati.

Qual è la vostra visione in questo senso?

Hu-manity.co crede che la raccolta dei dati non debba coincidere con la proprietà degli stessi. Il processo di raccolta dei dati negli USA avviene nel seguente modo: il paziente va all’ospedale ed effettua una operazione, successivamente registrata in un documento elettronico parzialmente anonimizzato (es. per il nome) e consegnato al data broker, di solito una grande società, che vende i dati per scopi di ricerca o altre finalità.

La piattaforma di Hu-manity.co è attualmente dedicata al mercato americano ma la vision è di essere attivi in tutto il mondo, per questo ha degli uffici in Europa.

Come Hu-manity.co cambierà questo processo?

Hu-manity.co offre l’opportunità di far decidere alle persone come saranno utilizzati i loro dati. Per esempio: il soggetto può decidere di supportare solo la ricerca contro il cancro. Queste decisioni vengono registrate sulla blockchain di Hu-manity.co.

Il prossimo passo, quando almeno 100 mila persone avranno espresso le loro scelte su Hu-manity.co, sarà andare dai produttori di Electronic Health Rcords e offrire dati con il consenso esplicitato, ossia dati per i quali i pazienti hanno dato l’OK per uno specifico utilizzo e sono anche aperti ad essere contattati da centri di ricerca qualora necessitino di maggiori informazioni.

Come funziona Hu-manity.co a livello concreto? 

Nella pratica questo avviene, aggiungendo un pezzo di codice contente il consenso dell’utente al documento medico. Da quel momento, per ogni documento che verrà messo sul mercato, dove le società farmaceutiche e di ricerca sono interessate ad acquistarlo, viene mostrato il permesso che l’utente ha dato.

Le società possono entrare in contatto con le persone che hanno espresso il consenso, visto che i dati sono ora più ricchi di informazioni, permettendo di avere un processo di ricerca più veloce ed efficiente e potenzialmente nuove terapie. Il processo è sempre legato alla blockchain di Hu-manity.co, questo significa che qualsiasi dato venga venduto è visibile sulla blockchain e il paziente riceve una compensazione per la vendita dei dati.

Il punto centrale è che Hu-manity.co non possiede nessun dato. In tal senso, Hu-manity.co può essere vista come un agente che colleziona le scelte sull’utilizzo dei dati delle persone ed unisce i puntini mostrando alle imprese le opportunità che ne conseguono.

Perché Hu-manity.co sta utilizzando la blockchain per fare questo?

Quando si parla di blockchain in sanità le parole più usate sono fiducia, trasparenza e tracciamento. Fino ad ora i ricercatori del settore ricevono dati di cui non è possibile conoscere al 100% chi è la persona e se tali dati sono accurati. Ma è veramente difficile connettere i dati. Hu-manity.co offre invece dati verificati al 100% poiché c’è una persona reale dall’altra parte della blockchain. Questo crea l’idea di fiducia e trasparenza.

Inoltre, bisogna ricordare che la blockchain è decentralizzata, ossia indipendente da governi e altre organizzazioni. Hu-manity.co utilizza quindi la blockchain per permettere alle persone di disporre di un diritto che prima non hanno mai avuto.

Cosa è il movimento #My31 di Hu-manity.co?

Secondo Hu-manity.co la proprietà dei dati deve spettare alla persona, per questo ha lanciato il movimento #My31. L’idea è un nuovo diritto da aggiungere alla Dichiarazione dei Diritti Umani delle Nazioni Unite del 1948: il diritto che ogni persona abbia la proprietà dei propri dati.

Il valore dei dati di una persona si aggira attorno ai 100 – 200 dollari annui, questo solo per i dati medici. È importante considerare che ogni persona genera sempre più dati, il cui valore crescerà esponenzialmente.

Hu-manity.co immagina un futuro in cui i dati saranno una valuta. È  una prospettiva simile a quanto avviene con il caffè equosolidale. In tal senso tutti riceveranno una equa compensazione per la vendita dei dati.

I social network e i motori di ricerca non sono del tutto gratuiti, l’utente paga con i propri dati per ottener un servizio. In sanità, almeno negli USA, l’utente paga la prescrizione, la visita dal medico e  in ospedale e ancora i suoi dati vengono venduti senza una compensazione. Hu-manity.co crede che questo debba cambiare.